In der Nacht von Sonntag auf Montag habe ich nur vier Stunden schlafen können.
Beruflicher Termin am Montag war um 10.30 Uhr, den ich aber nicht pünktlich wahrnehmen konnte.
Ich musste mich gegen 09.00 Uhr noch mal etwas hinlegen.

Für 14.00 Uhr war in Gelsenkirchen eine Unterrichtsstunde in Stimmbildung geplant; doch die musste ich vorsorglich absagen.
Als ich gegen 13.30 Uhr wieder zuhause war, ging gar nichts mehr.
Ich habe mich ins Bett gelegt und fast zwei Stunden geschlafen.
Dadurch werden meine Tage löchrig wie ein Schweizer Käse und vor allem auch ’sehr kurz‘.
Abends die Probe unseres Chores habe ich dann auch abgesagt.
Ja, bei den beiden kommenden Terminen kann ich sowieso nicht mitsingen, aber allein das Proben macht mir viel Freude.

Ich bin für meine Sozialkontakte schon eine Zumutung – und das macht es mir auch nicht leichter.
Ich denke da an meine evangelische Kollegin im Krankenhaus, aber auch an meine privaten Kontakte.
Bis jetzt machen sie das noch alle mit. Dafür bin ich dankbar.

In der vergangenen Nacht dann wieder nur fünf Stunden geschlafen. Komme heute nicht richtig in die Gänge, versuche aber immer zwischendurch kleinere Aufgaben zu erledigen. Dazu gehört auch die morgentliche Routine im Bad.

Danach wieder etwas verschnaufen.

Heute bekam ich ein Angebot, an einer Selbsthilfestudie für Long-Covid-Patient:innen teilzunehmen.
Ich habe erklärt, dass mich die Studie interessiert und bin gespannt und hoffe, dass ich daran teilnehmen kann und ich dadurch auch Impulse für meinen eigenen Umgang mit der Erkrankung bekomme.

Heute beginnt meine Wiedereingliederung und ich freue mich schon drauf, in den Dienst zu kommen.

Nach den Erfahrungen der vergangenen Tage ist mein Optimismus jedoch verhalten. Denn immer wieder hat es Rückschläge gegeben. Erst die letzten Tage waren von vielen Stunden der Erschöpfung geprägt, wo ich mich mal wieder nicht auf den Beinen halten konnte und mich phasenweise schlafen legen musste.

Warum das Bild des Reißverschlusses?
Weil es für mich zum Symbol bei dieser Wiedereingliederung werden soll. Zahn für Zahn müssen ineinander greifen, damit der Reißverschluss auch letztendlich seinen Sinn erfüllen soll.

So ist das auch mit der Wiedereingliederung: Schritt für Schritt will ich ausprobieren, was machbar ist, damit ich – wie es eine Kollegin meinte – mit einer gewissen Kontinuität meinen Dienst aufnehmen kann.
Denn es nutzt niemandem, nicht mir, nicht meiner Kollegin und auch nicht den Patient:innen, wenn ich mich jetzt überfordere und dann schon bald wieder ausfallen würde.

Da es keine anerkannte Therapie gegen Long-Covid gibt, bin ich – in Zusammenarbeit mit einer klinischen Ambulanz und meinem Hausarzt auf der Suche, was für mich der richtige Weg und die langfristig leistbare Belastung ist.

Soweit die Theorie – die Praxis beginnt: HEUTE!

Wir werden sehen …!

Doch bei aller Skepsis: ich freue mich auf heute.

Zwei Monate noch – dann ist Heilig Abend. Die Zeit wird knapp …

Nein, ich will nicht das ‚alte Lied besingen‘, dass Weihnachten „immer so plötzlich kommt“.

Natürlich geht es wieder um mein Long-Covid!
Wie sehr wünsche ich mir, wieder in den Dienst zu kommen.
Und meine Erwartung war gut.
Erst Montag habe ich mit meinem Hausarzt vereinbart, dass ich zum Beginn des Advents in die Wiedereingliederung gehen möchte.
Ich möchte so gerne wieder meinen Dienst aufnehmen.

Gestern dann ein Tag, wo ich mich topfit fühlte.
Und so hatte ich Einiges auf der Agenda. Habe ich auch alles gut geschafft.
Abends dann zur Chorprobe; freute mich riesig darauf.

Es hat mir viel Freude gemacht, wieder dabei zu sein.
Der Chor ist für mich und meine Psychohygiene sehr wichtig.

Gegen 22.00 Uhr zuhause angekommen.
Dann plötzlich ein massiver Konzentrationsabfall. Ich wurde sehr müde und erschöpft.
Konnte mich kaum auf den Beinen halten. Freute mich aufs Bett.
‚Ich werde schlafen können, wie ein Murmeltier‘, dachte ich.
Doch im Bett wälzte ich mich, fand keinen Schlaf.

‚Was ist das für eine Scheiße?!‘ – dachte ich. ‚Ich bin hundemüde und finde keinen Schlaf!‘
Dieses Symptom nennt man ‚tired but wired‘ und ist als ein Symptom von Long-Covid bekannt.

Frustrierend.
Aber das Symptom kenne ich.
Gegen 01.00 Uhr schaute ich das letzte Mal auf die Uhr.
Bis 5.30 Uhr einigermaßen geschlafen. Dann war die Nacht vorbei.

‚Aus der Not eine Tugend machen‘, kam mir in den Sinn.
Also stand ich auf, wusch mit kaltem Wasser mein Gesicht, ging ins Wohnzimmer und betete die Laudes.

„Die Morgenröte zieht herauf
und überstrahlt das Sternenheer…“ – stand da im Hymnus.

‚Flötepiepen‘, dachte ich! ‚Viel zu früh dafür….‘ und musste innerlich schmunzeln.
Wäre die Morgenröte der richtige Zeitpunkt für die Laudes, ich könnte noch mindestens eine Stunde im Bett bleiben …

Aber was soll’s? – Ich möchte dann das Beste draus machen.
Und wenn mich über Tag die Müdigkeit übermannt, lege ich mich halt wieder hin.

Doch ich weiß nicht, wie es gehen wird, wenn ich wieder die Arbeit aufnehme …

Chronisch krank, aber niemand glaubt dir …!

In der letzten Sendung zdf magazin royal hat sich Jan Böhmermann mit dem Thema „Long Covid“ und der schwersten Form davon, ME/CFS, beschäftigt.
Comedy-like hat er sich dennoch mit aller Ernsthaftigkeit diesem Thema gewidmet und auch die Dummschwätzer, selbst unter renommierten Medizinern, entlarvt.

Da ich es immer so schwer erklären kann, was mit mir ist, empfehle ich sehr diesen Beitrag der Sendung, der auch als Gesamtausschnitt bei youtube verfügbar ist.

Hier der youtube-Beitrag:

Belastungserprobung …

Habe heute mal eine Art ‚Belastungserprobung‘ gestartet.
Mittags mich mit einer Kollegin getroffen, um zukünftige seelsorgliche Aktionen zu planen.
Dies dauerte ca. 90 Minuten. Danach zu einem ökumenischen Treffen gestartet, dass zwei Stunden dauerte.

Danach war ich kaputt und musste mich erst mal zuhause hinlegen.

Abends dann Chorprobe hier in Oberhausen; noch mal zwei Stunden.
Nach eineinhalb Stunden war die ‚Luft raus‘, ich konnte mich nicht mehr gut konzentrieren. Und Musikstücke, die ich schon lange ‚drin‘ hatte, liefen nun gar nicht mehr so gut.
Gegen 22.00 Uhr dann zuhause.
Hundemüde, aber an Schlaf war nicht zu denken.
Dennoch um 23.00 Uhr zu Bett gegangen. Gegen Mitternacht eingeschlafen.
Albträume gehabt.
Um 5.20 Uhr heute Morgen war ich wach. An Weiterschlaf war nicht mehr zu denken.

Fühle mich müde und matt.
Mal sehen, was der Tag bringt?

„pacing“ oder: ‚Die Löffelchen-Strategie‘

Wenn wir momentan beim Umgang mit Long-Covid davon sprechen, die „3P-Strategie“ anzuwenden, dann stecken dahinter die englischen Begriffe: „pacing, priority, planning“.
Damit ist gemeint, die eigenen Kraft- oder Energieressoucen zu erkennen, für sich persönlich Prioritäten zu setzen, in dem man sich die Frage beantwortet, was für mich jetzt besonders wichtig ist und dann auch einen Plan zu erstellen, wie man diese Ressourcen einsetzen möchte.

Jetzt sind das nur Begriffe und in dem Buch von Dr. Natalie Grams, das ich gerade lese, habe ich ein schönes Bild gefunden, das mir und anderen helfen kann, zu verstehen, warum ich – trotz Long-Covid – manchmal etwas tun kann und wieso ich das gerade mache, was ich mache.

Ich habe in dem Buch folgendes Zitat gefunden:

„Sie [Anm. von mir: die Psychotherapeuting] erzählte mir von einer Patientin (…): Diese habe sich mit einer Freundin im Café getroffen (…) und [ihr] geantwortet: „Ich kann mich mit dir im Café treffen, das kostet mich aber fünf Löffelchen Energie. Ich habe jeden Tag zehn Löffelchen, wenn ich mich mit dir treffe, habe ich also für den ganzen Rest des Tages nur noch fünf Löffelchen übrig. Und ich habe dafür aufs Duschen heute Morgen verzichtet.“

aus: Dr. med. N. Grams, Entschuldigen Sie bitte, dass ich störe, …, Books on Demand, 2024, S. 91

Mir persönlich hilft dieses Bild von der Löffelchen-Strategie sehr, damit ich selber gut mit meinen Ressourcen (hier im Bild von Löffelchen) umgehen kann.

Ich mache mir bewusst, dass ich nur eine bestimmte Anzahl von Löffelchen pro Tag zur Verfügung habe. Ich mache mir ebenfalls klar, welche Aktivitäten mir wie viele Löffelchen an diesem Tage wegnehmen/kosten.
Und indem ich meinen Tag auch immer wieder neu planen muss, muss ich vorher entscheiden, wofür ich wie viele Löffelchen einsetzen will.

Am Ende des Tages – oder vielleicht auch erst ein oder zwei Tage später – werde ich dann erkennen müssen, ob meine Kalkulation gepasst hat.

Am 16. August habe ich davon berichtet, dass ich falsch kalkuliert hatte und meine Euphorie mit mir durchgegangen ist und ich mir dadurch selber geschadet habe.

Indem ich diese Zeilen schreibe, merke ich, dass diese Löffelchen-Strategie nicht nur für mich, nicht nur für Long-Covid-Patient:innen hilfreich sein kann, sondern auch für alle anderen kranke wie gesunde Menschen, die ihre Leistungsfähigkeit gut einteilen müssen.