Es gibt Momente am Tag, in denen ich auftreten kann wie jeder andere.
Für kurze Zeit kann ich arbeiten, mit Menschen sprechen und unter ihnen sein.
Dann wirkt alles normal, und niemand sieht, welche Prozesse in mir ablaufen,
die mir Kraft rauben und mich Energie kosten.

Doch wenig später kann alles kippen:
Die Erschöpfung kommt, die Müdigkeit breitet sich aus,
und plötzlich schaffe ich kaum noch einen Schritt.
Ich muss mich zurückziehen, hinlegen, verschwinden – aus dem Wahrnehmungsfeld meiner Umwelt.

So entsteht dieser Zwiespalt meines Alltags:
Wenn man mich sieht, sieht man meine Krankheit nicht.
Und wenn meine Krankheit sich zeigt,
sieht man mich nicht.

Eine Woche grippalen Infekt

…

eine Woche noch mehr ausgebremst sein
eine Woche noch weniger Energie haben
eine Woche noch mehr ausruhen müssen

aber auch

eine Woche,
in der ich nicht über meine Grenzen gegangen bin
in der ich meine Erschöpfung händeln konnte
in der ich leise Hoffnung hatte,
dass die Erschöpfung
bitte nie mehr
so weit absinkt

Gestern dann
Dienst im Krankenhaus
nur gut drei Stunden
70 Minuten – Patient:innengespräch
Rest – Organisatorisches

…

und meine Beine wurden schwerer
Energie verließ meinen Körper
Gähnen

und ich wusste:
noch knapp eine Stunde
und nichts geht mehr.

Schnell noch ins andere Krankenhaus
dort eine halbe Stunde was erledigt

dann heim
aufs Bett
ausruhen

Essen machen

und spüren, dass das
Energielevel
eher unter 30% bleibt

Dieser Tag
brachte dann nicht mehr viel …

…
und die darauffolgende Nacht
viele Zeiten wach …

Chronisch krank, aber niemand glaubt dir …!

In der letzten Sendung zdf magazin royal hat sich Jan Böhmermann mit dem Thema „Long Covid“ und der schwersten Form davon, ME/CFS, beschäftigt.
Comedy-like hat er sich dennoch mit aller Ernsthaftigkeit diesem Thema gewidmet und auch die Dummschwätzer, selbst unter renommierten Medizinern, entlarvt.

Da ich es immer so schwer erklären kann, was mit mir ist, empfehle ich sehr diesen Beitrag der Sendung, der auch als Gesamtausschnitt bei youtube verfügbar ist.

Hier der youtube-Beitrag:

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Was hier aussieht wie ein zufriedenes Gesicht in meiner Freizeit, ist aber für mich ‚richtige Arbeit‘.

Meine Long-Covid-Symptomatik bringt es mit sich, dass ich meinen Rahmen finden muss, in dem ich aktiv sein kann, ohne einen ‚Crash‘ zu verursachen, d.h. also, ohne mich zu übernehmen.
Den Rahmen zu finden, in dem ich gut aktiv sein kann, darum geht es beim Pacing.

Und so bin ich heute am frühen Mittag aufs Fahrrad gestiegen und habe knapp 18 km Richtung Heidhof gemacht. Etwas über eine Stunde war ich unterwegs. Und nach ca. 15 Kilometern habe ich gespürt, wie die Kräfte deutlich nachließen und ich mehr Unterstützung durch den E-Motor meines Bikes benötigte.

Natürlich habe ich dabei auch diese Natur genossen. Das ist ja kein Widerspruch. Ich genieße ja auch die Natur und den Park am Krankenhaus, wenn ich – auf einer Bank sitzend – ein seelsorgliches Gespräch mit Patient:innen führe.

Am Ende zählt aber während meiner AU, dass ich es immer klarer bekomme, wo meine Kapazitäten und wo meine Belastungsgrenzen sind.
‚learning by doing‘, wie der ‚alte‘ Engländer sagen würde! 😉

Jetzt, gegen 16.00 Uhr, bin ich ‚hundemüde‘ und werde mich wieder etwas hinlegen. Dies geschieht aber in dem Bewusstsein, dass ich wieder etwas für mich und hoffentlich auch gegen mein Long-Covid getan habe.